Avere cura di chi si prende cura

di Elena Bilotta

 Gli effetti della Mindfulness sulla salute del caregiver del malato terminale

Prendersi cura di chi ha una malattia allo stadio terminale è un’esperienza che può esporre a forte sofferenza e stress. La ricerca dimostra che la condizione di caregiver “informale” – ovvero quando chi si prende cura è un familiare o un partner – è associata a forte stress legato all’aspettativa di sofferenza e morte della persona amata, espone ad ansia, depressione, e aumenta le probabilità di sviluppare malattie mortali. La condizione di caregiver informale necessita di una serie di importanti abilità per l’accettazione e la gestione del carico emotivo cui la persona deve far fronte. Se da una parte la repressione o l’evitamento di emozioni negative possono essere meccanismi messi in atto con l’intento di proteggere se stessi e la persona malata, dall’altra parte possono esporre a una maggiore probabilità di sviluppare problematiche psicologiche, come ad esempio il disturbo post-traumatico da stress.
Oltre ai caregiver informali, le cure a un malato terminale vengono fornite da figure professionali  – caregiver “formali” – che lavorano all’interno di strutture specificamente pensate per le cure palliative di accompagnamento a fine vita, i cosiddetti “Hospice”. Nonostante gli specialisti che lavorano nell’accompagnamento a fine vita riportino che l’esposizione continua alla morte possa insegnare ad apprezzare e vivere il presente, a coltivare la spiritualità e la ricerca del significato dell’esperienza del vivere, accompagnare chi sta morendo è un’esperienza che può diventare emotivamente intensa. In generale, stabilire dei limiti professionali è un fattore protettivo importante. Tuttavia, basarsi esclusivamente su strategie auto-protettive può comunque mettere a rischio il benessere nel lungo termine. Inoltre, la qualità della cura ricevuta può essere compromessa dal distacco o mancanza di supporto del personale sanitario.
Un intervento che si possa dire efficace in questo contesto così delicato ha un obiettivo paradossale: proteggere il caregiver (formale o informale) dall’essere travolto dal dolore emotivo quando si confronta con la sofferenza della persona di cui si prende cura, ma allo stesso tempo facilitarlo nel coltivare le proprie qualità di sensibilità e presenza alla sofferenza altrui.
Alcuni studi hanno preso in considerazione gli effetti dei programmi basati sulla Mindfulness, mostrando come l’MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction Program) dopo otto settimane riduca i livelli di stress nel caregiver informale e aumenti i livelli di accettazione della malattia della persona amata. Per il personale sanitario, altri studi recenti si sono focalizzati su interventi basati sulla meditazione di gentilezza amorevole. La “Metta”, una pratica che consiste nel mantenere un atteggiamento di gentilezza, calore e protezione nei confronti di sé e degli altri, è associata a maggiore resilienza e capacità di regolazione emotiva in chi la pratica, unita a una riduzione della sofferenza indotta dal contatto col paziente terminale e a una promozione del contatto interpersonale. Questa pratica sembra essere particolarmente utile nel contesto della cura, perché aiuta a coltivare la motivazione e la presenza mentale necessarie nella messa in atto di comportamenti compassionevoli verso gli altri.
La ricerca in questo campo è promettente, mostrando come la pratica della Mindfulness aiuti a diminuire i livelli di stress, ansia e burnout percepito e favorisca un aumento di accettazione, compassione e presenza mentale nei caregiver. Si può sperare che questi aspetti, a loro volta, possano influenzare positivamente anche la qualità della cura ricevuta da chi viene accompagnato alla fine della vita.


Per approfondimenti:

Orelliana-Ros C. et al. (2018). Mindfulness and compassion-oriented practices at work reduce distress and enhance self-care of palliative care teams: a mixed-method evaluation of an “on the job“ program. BMC Palliative Care, 17:3. DOI 10.1186/s12904-017-0219-7

Chi, N. et al. (2015). Behavioral and Educational Interventions to Support Family Caregivers in End-of-Life Care: A Systematic Review. American Journal of Hospice & Palliative Medicine. DOI: 10.1177/1049909115593938

Ostaseski, F. (2006). Saper accompagnare. aiutare gli altri e se stessi ad affrontare la morte. Milano: Mondadori.

 

Fare da madre al proprio padre

di Emanuela Pidri

Caregiver, stress assistenziale e strumenti di sostegno

L’ampiezza del fenomeno della demenza, l’incidenza e la sintomatologia che si istaura progressivamente nella vita della persona che ne è affetta implicano il coinvolgimento di un numero sempre più numeroso di persone impegnate nella cura e nell’assistenza.  I familiari sono i “caregivers” che per primi sono coinvolti, a livello emotivo e a livello di gestione quotidiana, nella cura e nell’assistenza delle persone colpite da demenza. Al caregiver viene richiesta flessibilità nella riorganizzazione della struttura familiare e un impiego di risorse psico-sociali per trovare strategie per meglio gestire i bisogni del malato. Tutto ciò genera, nel caregiver, elevati livelli di stress fisico ed emotivo, quali ad esempio ansia, sentimenti di inadeguatezza, irritabilità, sensi di colpa e solitudine. L’impatto emotivo dei familiari con la malattia del proprio caro e il peso dell’assistenza ha portato a  definire la demenza come una “malattia familiare” (Family Bordain). Al fine di migliorare le condizioni dei caregivers, sarebbe utile intervenire in due direzioni: 1) incentivare gli interventi volti a ridurre le restrizioni del tempo personale (centri diurni, assistenza domiciliare); 2) dare ai caregivers la possibilità di usufruire di interventi psicologici e psicoterapici finalizzati ad affrontare il senso di fallimento e lo stress fisico. È importante creare attorno ai caregivers un ambiente individuale o di gruppo non giudicante, in cui ognuno possa sentirsi libero di raccontare la propria esperienza e il proprio vissuto emotivo. L’intervento psico-educazionale utilizza un programma strutturato che fornisce informazioni adeguate riguardo la malattia, le risorse e i servizi disponibili, per meglio comprendere il problema e mettere in atto delle strategie di gestione quotidiana del malato. I gruppi di auto-mutuo aiuto, inoltre, attraverso la condivisione di esperienze simili, permettono ai caregivers di percepire come normali e naturali le proprie emozioni e reazioni comportamentali. Tali tipologie di gruppo, pur costituendo delle ottime iniziative di sostegno, non sono però da considerarsi sostitutive di una adeguata psicoterapia individuale o di gruppo, nella quale l’esperto non si limita al ruolo di facilitatore, ma assume un ruolo terapeutico volto al miglioramento della qualità di vita della persona. È pertanto fondamentale aderire ad un piano di trattamento psicoterapico. Un tipo di psicoterapia risultata efficace è la Cognitive behavioral therapy (CBT) di gruppo con l’utilizzo di vari metodi e strumenti. La CBT di gruppo prevede l’uso di strumenti di valutazione dell’ansia e della depressione provate dal caregiver (Brief Symptom Inventory) e del carico assistenziale (Caregiver Burden Inventory). La CBT, inoltre, impiega strumenti di intervento specifici: diari di auto-osservazione per favorire la presa di consapevolezza e il monitoraggio delle proprie strategie di coping e problem solving; registrazione di pensieri disfunzionali e ristrutturazione cognitiva utile a smuovere meccanismi di autoanalisi indispensabili per accrescere il proprio empowerment decisionale nelle situazioni problematiche; incremento delle strategie di coping e problem solving tramite il confronto attivo; apprendimento vicario a partire da modelli di comportamento più funzionali. I gruppi CBT consentono ai caregivers di migliorare la propria regolazione emotiva e capacità di rispondere efficacemente a situazioni ed emozioni stressanti o difficili. Lo scopo ultimo è quello di permettere al caregiver di rendere più funzionale e adattiva la relazione con l’ammalato, imparando a stare bene con se stessi, accettando e convivendo con la malattia. È eticamente e clinicamente importante dare dignità e legittimità ai problemi e ai diritti dei caregivers.

Per approfondimenti

Bell CM, Araki SS, Neumann PJ. Associazione tra carico del caregiver e qualità della vita correlate alla salute del caregiver nella malattia di Alzheimer. Alzheimer Dis Assoc Disord 2001;2:103-10.

Bianchetti, A. e Trabucchi, M. (2000). La valutazione clinica del demente. In M. Trabucchi (a cura di). Le demenze. Torino: UTET.

Caserta, MS.; Lund, DA.; Wright, SD. (1996). Exploring the Caregiver Burden Inventory (CBI): further evidence for a multidimensional view of burden. International Journal of Aging and Human Development,43:21-34.

Derogatis L.R. (1975). Brief Sympton Inventory. Baltimore, MD: Clinical Psychometric Research.

Derogatis L.R. e Melisaratos N. (1983). The Brief Sympoton Inventory: an introduction report.  Psychological Medicine, 13, 595-605 Derogatis L.R. (1975). Brief Sympton Inventory. Baltimore, MD: Clinical Psychometric Research.

Dunkin JJ, Anderson-Hanley C. Dementia caregiver burden: a review of the literature and guidelines for assessment and intervention. Neurology 1998;51(Suppl 1):S53-60.

Izzicupo. F., Chatta. R., Gainotti. S., Carbone. G., Di Fiandra. T., Galeotti. F., Mennito-Ippolito. F., Raschetti. R., Vanacore. N. (2009). Alzheimer: Conoscere la malattia per saperla affrontare. Il Pensiero Scientifico Editore.

Lovestone, N. Graham e R. Howard, Guidelines on drug treatments for Alzheimer’s disease. Lancet.
Novak, M. e Guest, C. (1989). Caregiver Burden Inventory. Gerontologist, 29, 798-803.

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Montgomery, R.J.V., D.E. Stull, and E.F. Borgatta. (1985). “Measurement and the Analysis of Burden.” Research on Aging 7,1:137-52.

Ploton, L. (2003). La persona anziana. Milano: Raffaello Cortina Editore.
Zanetti, O. (1991). La gestione del paziente anziano in famiglia. In R. Rozzini e M. Trabucchi (a cura di), Il Tempo e la Mente. Aspetti diagnostici, terapeutici ed assistenziali dell’invecchiamento cerebrale. Milano: Bionews.